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擁百萬粉絲的絕世美顏女童罹罕病,不哭鬧也無法言語將成植物人,網友嘆:前世拿健康換顏值

生活| By 王彥智 報導
2022/04/28 16:15
擁百萬粉絲的絕世美顏女童罹罕病,不哭鬧也無法言語將成植物人,網友嘆:前世拿健康換顏值

在抖音上有位6歲女童藍妮妮,擁有超過兩百萬人追蹤,一頭烏黑長髮,還有水汪汪的大眼睛、又翹又長的睫毛以及小巧的鼻子與嘴巴,美得就像天使下凡,完全就是「騙人生女兒」的標準範例。只是在鏡頭前的她,從來沒有說過一句話,也鮮少有喜怒哀樂,更多時候就是對著鏡頭呆滯,或者仰望天空。原來,她是罹患了非常罕見的神經疾病,不僅智商停留在嬰兒,將來更會伴隨著運動障礙與認知倒退,甚至倒退成「植物人」的狀態,網友紛紛感嘆「前世拿健康換顏值」。

▲藍妮妮更勝童星的高顏值,卻患罕見疾病

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老天給她一副絕世容顏,卻用疾病交換

根據中國媒體報導,這個美得如陶瓷娃娃般空靈的藍妮妮,打從出生就不哭不鬧,甚至在打疫苗時也毫無反應,讓父母原本以為她天生勇敢獨立。然而在六個月大的時候,發現行為與智力發展得比同齡遲緩,對外界的刺激也沒什麼反應,趕緊帶去醫院檢查後醫生僅認為是發展遲緩。然而隨著時間過去,藍妮妮不僅沒有任何進步,甚至呆滯的狀況更加嚴重,再去醫院檢查後診斷出她應該是有自閉症,需要定期治療。

但對於藍妮妮的父母來說,醫藥費是一筆很大的開銷,因此父母聽從他人建議,認為長得如此好看的藍妮妮,若能記錄下她的生活放上影音平台,或許可以賺取些醫藥費。於是藍妮妮的父母便開始在抖音平台放上女兒的紀錄,果然一舉吸引大批的粉絲愛戴,也才因此輾轉讓一名醫師看到影片緊急聯絡父母,認為藍妮妮並非僅是自閉症,要趕緊再做更精密的檢查。後來檢查結果確認,罹患全球不到百例的「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)」

▲經過長時間的治療與訓練,藍妮妮病況漸有起色

無法根治的NBIA6,嚴重者最終成為植物人

NBIA是一種神經系統退行性疾病,常見於漸凍人或者阿茲海默症,除了智力發展遲緩、認知能力衰退,且可能伴隨自閉,未來身體與行動的能力也會慢慢退化,最終恐將成類似植物人的狀態,可惜的是,目前仍找不到根治的方法。而6歲的藍妮妮,至今無法說出詞彙,也還在使用尿布,現在僅能積極接受行為能力訓練、電療等方式,讓症狀緩解。而由於這種罕見疾病來自於基因缺陷,因此藍妮妮的父母也不敢再生小孩,決心全力照顧藍妮妮,陪著她一起成長。

接業配後挨批「靠女兒賺錢」,父母拒絕捐款

隨著討喜的藍妮妮影片觀看人數逐漸攀升,藍妮妮的父母也開始接些許業配,因此仍有不理性的網友認為在消費女兒,但藍妮妮的父母表示,他們拒絕非常多的業配廣告,僅留下自己用了也覺得好的,以及藍妮妮也喜歡的產品。所以即便抖音官方或者眾多網友願意為其捐款,藍妮妮的父母為避免引起不必要的爭議而婉拒,希望靠自己的力量來賺取更多的醫藥費。

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而隨著陸續曝光的影片看到,藍妮妮在一次針灸治療時開始會落淚,這樣的進步讓父母與網友都喜極而泣,也漸漸看到她對外界開始有點反應,偶爾也會露出微笑,甚至還更親了爸爸一下,雖然還從未聽過藍妮妮叫過「爸媽」,但看著她漸有起色,以及父母悉心陪伴與照顧,仍讓人非常感動,期望在藍妮妮身上可以看見奇蹟,能更加平安健康地長大!

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圖片來源:截自抖音

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